En abril se habla mucho de autismo
El 2 de abril fue declarado como el Día de Concientización sobre el autismo, así que el mes entero es un tiempo donde el TEA (trastorno del espectro autista) toma más auge de lo usual.
Por muchos años dialogaba sobre este tema desde un ángulo clínico, sin embargo en los últimos años muchas familias me han ayudado a mantener la perspectiva humana y cálida de cada individuo. He trabajado con familias que me han compartido sus recursos favoritos, me han abierto las puertas de sus casas, y me han confiado lo más preciado de sus vidas, sus hijos.
Aunque mi rol sigue siendo en el ámbito clínico, me aseguro de seguir páginas en Facebook y foros que tengan voces autistas, y directamente expresen lo que les ayuda y lo que no. Pienso que es importante escuchar porque muchas familias se oponen a la terapia ABA, y porque se disgustan con el término -persona con autismo-. No hay una respuesta correcta o incorrecta universal, porque cada familia indica cuál es la respuesta adecuada para ellos dependiendo de sus valores y preferencias.
Así que…. ¿Qué decir del autismo?
Según el DSM, es un -trastorno-
Ya con esa palabra, se nos indica que hay una desviación de lo normal, algo atípico. ¿En qué? En las interacciones sociales. De manera bien resumida, una persona autista interactúa socialmente de forma distinta a “la norma.” Muchas voces autistas rechazan esa definición del DSM, porque una diferencia no implica un trastorno. Hay muchos que prefieren no utilizar el lenguaje médico para evitar estigmas y limitaciones. ¿Mi posición personal? La definición del DSM puede ser reduccionista y entiendo por qué muchos la rechazan o prefieren no tener el estigma, sin embargo, soy de las que prefiere usar el término y romper con el estigma en el diálogo social. Porque teniendo el diagnóstico se puede acceder a muchos servicios y protecciónes de la ley que una persona sin el diagnóstico no tendría.
Por mucho tiempo hubo tabúes, que los autistas no tenían empatía, que solo experimentaban emociones de manera limitada, que nunca podrían desarrollar un nivel de comunicación social sofisticado. Todo eso se ha desmitificado. Ahora sabemos que el autismo es un espectro, por ende, no hay una presentación única. Sí hay características similares que se comparten y áreas de vulnerabilidad en la comunicación social. El nivel que se otorga está relacionado a cuánta ayuda necesitará el individuo para poder interactúar socialmente de manera independiente.
Aquí hay algunos de los libros que más me han gustado sobre el autismo: (Enlaces afiliados)
Seres Humanos Únicos: Una manera diferente de ver el autismo - Prizant y Fields-Meyer
Neurotribus - Steve Silberman
El Autismo sin Máscara - Devon Price
(inglés) Untypical - Pete Wharmby
(inglés) Quirky Kids - Klass y Costello