En agosto, comencé a participar en una capacitación ofrecida por Nationwide Children’s Hospital, llamada ECHO. Esta serie de sesiones educativas está diseñada para ampliar los conocimientos de los profesionales sobre el autismo, brindándoles herramientas, información actualizada y estrategias prácticas que les permitan comprender mejor las necesidades de las personas autistas y ofrecerles un apoyo más adecuado. A través de esta experiencia, he tenido la oportunidad de seguir aprendiendo, compartir conocimientos y fortalecer mis habilidades para contribuir a una atención más informada, respetuosa e inclusiva. En nuestra última sesión hablamos sobre un tema que afecta a muchísimas familias: las listas de espera para las evaluaciones de autismo.
Durante la charla, explicaron cómo suele funcionar el proceso para llegar a un diagnóstico. Generalmente, los padres expresan sus preocupaciones a la pediatra de su hijo. El pediatra ahí hace un referido a una psicóloga, quien luego refiere a la familia a un especialista en diagnóstico de autismo, ya que no todos las psicólogas tienen la preparación necesaria para realizar este tipo de evaluaciones. Como resultado, las familias pueden pasar meses, e incluso años, esperando una evaluación y un diagnóstico.
Las presentadoras de ECHO hablaron sobre una oportunidad importante para cambiar esta realidad: que los especialistas en autismo podamos trabajar más de cerca con los pediatras y otros profesionales de atención primaria. Esta colaboración podría ayudar a identificar las preocupaciones más temprano, facilitar las referencias y, potencialmente, reducir las listas de espera.
¿Por qué existen tantas listas de espera?
Esta pregunta también nos lleva a mirar las desigualdades que existen en la identificación temprana del autismo. Durante la presentación, compartieron información de un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), que evaluó los avances en la identificación temprana del trastorno del espectro autista (TEA) en Estados Unidos entre 2002 y 2016. Uno de los hallazgos fue que, para el año 2016, los niños tenían cuatro veces más probabilidades de ser identificados con autismo antes de los cuatro años que en 2002. Esto demuestra que se han logrado avances importantes en la identificación temprana.
Sin embargo, el estudio también encontró diferencias preocupantes entre grupos raciales y étnicos. En 2016, los niños negros e hispanos sin discapacidad intelectual tenían un 30 % menos de probabilidades de ser identificados con autismo antes de los cuatro años, en comparación con los niños blancos. Estos datos nos invitan a reflexionar. ¿Qué está pasando con las familias que no tienen el mismo acceso a evaluaciones, información, y servicios? ¿Qué barreras están enfrentando?
Las presentadoras de ECHO explicaron que estas diferencias podrían estar relacionadas con los determinantes sociales de la salud. Estos incluyen factores como el nivel socioeconómico, las condiciones de vivienda, el entorno físico, y las experiencias de discriminación racial.
Esta información me recuerda que hablar de autismo también significa hablar de acceso, oportunidades, y equidad. No es suficiente con que existamos profesionales capacitados si las familias no pueden llegar a nosotros o tienen que esperar años para recibir una evaluación.
Necesitamos trabajar juntos, y sobretodo, reformar el sistema actual para eliminar las barreras existentes. La identificación temprana no debería depender del lugar donde vive una familia, de sus recursos económicos, o de su origen étnico. La identificación temprana es clave para maximizar el progreso que puede hacer ese niño dentro dle periodo crítico de su neuroplasticidad. Antes es mejor que tarde.
Seguimos aprendiendo, compartiendo y creando caminos para una atención más accesible e inclusiva. Y cuando el sistema actual no sirve, queda en nosotros crear algo mejor.
